18トリソミー: 子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして の感想

これまで18トリソミーの子どもたちに関する情報を求めようとしたとき、かかった病院から得られるものは実は少なく、主に母親の書いたブログやSNSでの交流に頼っていました。18トリソミーの子を育て、他のお子さんとの交流を通しわかったことは、「18トリソミーという一つの病気はない」ということで、一人一人の得意なこと、不得意なことが違うということです。それをたまたま出生前診断で判明したから、一律に生きられない子どもと選別することに、違和感がありました。

本書では、そんな親の葛藤、思いも記されつつ、医療者がかつて一律に救命しない疾患として扱っていた背景の説明から現在の積極的治療の成果やちゃんとゆっくり成長するかわいい子ども達の姿まで網羅されています。家族と医療者をつなぐ、一筋の光になる書だと思います。

そして、現在も命に縁があり生まれてくる子供達が、本に書かれている以上の奇跡や、もっと多様な家族との幸せな暮らしを見せてくれると思います。